top of page

ASS- autisme

Autisme-ASS

  1. Doelstelling en beperking deze bijdrage

  2. Wat is ASS – “ de vele gezichten van ASS”

  3. ASS en intelligentie

  4. ASS en empathie

  5. Kwaliteiten van ASS

  6. De impact van ASS op betrokkenen en omgeving

  7. Kwetsbaarheid van mensen met ASS

  8.  ASS en kerntalenten

  9. ASS bij vrouwen

 

1. Doelstelling en beperking deze bijdrage:

Als dingen mij overkomen, ik dingen zie gebeuren bij anderen, in de wereld, wil ik begrijpen waarom dit gebeurt.

Om vervolgens oplossingen te zoeken voor het probleem.

Mijn psycholoog vertelde me ooit dat ik het leed in de wereld wil verminderen.

Ik heb de afgelopen 25 jaar massaal boeken gelezen over psychologie, opleidingen gevolgd.  Zonder dat ik een diploma psychologie heb. 

Ik heb veel boeken gelezen over autisme, vele handboeken rond DSM ( bijbel van psychiatrie), facebookposts in Facebookgroepen rond autisme en andere vormen van neurodiversiteit, en last but not least … contact met mensen met ASS, dikwijls heel intelligente mensen die van zichzelf niet weten dat ze ASS hebben, waaronder veel vrouwen.  Sommigen hebben een diagnose gehad van een expert, anderen niet. 

Mensen waarvan ik vroeger geen flauw benul had dat ze ASS hebben, en wat de gevolgen daarvan zijn.

Iemand in de familie vertelde mij ooit dat ze een vermoeden had dat ze autisme had. 

Omdat ik het toen zelf nog niet begreep heb ik dat toen weggelachen, ook al had ik al zoveel over psychologie gelezen.

Een titel van een boek had de naam “ Autisme in het nest”.  Het ging recht naar mijn hart. Kernachtiger kan je het niet beschrijven.   Ik kende 20 jaar geleden  al  het probleem van KOPP- kinderen, kinderen van ouders met psychische problemen. 

Alleen kende ik het ASS-luikje daarvan niet.  En mijn psycholoog-psychiaters blijkbaar ook niet.

Mijn conclusie is dat ASS een bijzonder complex probleem is ( dat ook mogelijkheden biedt), waarvan we nog maar net begonnen zijn te ontrafelen wat het is.

En als ik de oplossing bij anderen niet vind, als de oplossingen van professionals, experten niet volstaan ( voor mijn behoeften, soms misbegrepen als hoge lat) krijg ik de onweerstaanbare drang om “ het dan maar weer eens zelf te gaan doen”. 

Ik heb geen ambitie om wetenschappelijk onderzoek te doen.  De regels en normen die er bij horen zijn voor mij in veel opzichten vele bruggen te ver.   Anderen zijn veel beter in dit werk, dus ik laat dat met plezier aan hen over.

Afgelopen week had ik een discussie met Rianne Van de Ven, één van de oprichters van het Nederlandse instituut voor hoogbegaafdheid.  Zij hecht veel waarde of “ iets wetenschappelijk onderbouwd is”. Op mijn stelling dat interessante dingen moeilijk wetenschappelijk te onderbouwen zijn antwoordde ze : “ I agree”.

Ik probeer weer te geven wat mijn mening is over ASS, als mijn persoonlijke bijdrage, op basis van mijn onderzoek.  En hoop dat mensen hier iets aan hebben.

Wat volgt is een facebook-post die ik afgelopen jaar heb gevonden die aangeeft wat de impact van ASS kan zijn, en ook aangeeft hoe complex het is:

"Zoals ik het heb geleerd op mijn stage als psycholoog bij het CGG wordt er de voorkeur gegeven aan de diagnose die het zwaarst doorweegt en het meest impact heeft. Indien er sprake is van autisme, wat een ontwikkelingsstoornissen is en dus aangeboren, is de ondersteuning en eventuele hulp anders dan wanneer het gaat over een persoonlijkheidsstoornis. Wat ik zelf uit het afnemen van diagnostiek naar autisme heb gemerkt is dat mensen die uiteindelijk autisme blijken te hebben nauwelijks scoren op testen naar persoonlijkheidsproblematieken. Dit heeft ermee te maken dat deze zeer vaak ontstaan vanuit interpersoonlijke relaties. De omgang van anderen met jou en jij met anderen. Dat is bij mensen een moeilijk punt omdat ze vaak niet weten wat die andere verwacht en ze vaak weinig zich hebben op de eigen binnenwereld. Een persoonlijkheidsstoornis is vaak terug te leiden tot copingmechanismes die de persoon zichzelf aanleert om met zijn omgeving of met sommige ongezonde relaties om te gaan. Een narcistische persoonlijkheidsstoornis daarvan zien we voornamelijk het uiterlijke gedrag, welk het meeste impact heeft op de omgeving. Vaak zit er daaronder pijn of verdriet die de persoon zelf niet onder ogen komt. Het is proberen de ander en de omgeving te controleren omdat men de eigen binnenwereld niet kent of onder controle krijgt. Indien dit lang gaande wordt het voor hen een gewoonte. Wat het allemaal extra pijnlijk maakt voor de nabije omgeving."

Wat ik meeneem van deze psycholoog is dat ASS  een ontwikkelingsstoornis is die aangeboren is.  Mijn indruk is dat de meerderheid van de experten het eens is dat ASS minstens hoofdzakelijk aangeboren is.

Het gevolg hiervan is dat het weinig zin heeft om deze mensen te verwijten dat hun hersenwerking anders is.  Zij kunnen enkel proberen hun leven zo aangenaam mogelijk te maken binnen de beperkingen die ze hebben , en ook hun andere mogelijkheden proberen optimaal te benutten.

Als ik in Facebookgroepen ervaringen lees van mensen met ASS, is het overweldigend duidelijk dat zij pittige uitdagingen hebben om er mee te leven, in een wereld die “ normaal” is.

Ik wil mij beperken tot mensen die een goede tot hoge intelligentie hebben. 

Voor mensen met ASS met een lage intelligentie zijn er  andere mensen die meer talenten, kennis, ervaring  hebben dan ik, om hen daarbij te helpen. 

 

Ik focus vooral op mensen ouder dan 14 jaar. 

2. Wat is ASS- Autisme Spectrum Stoornis?

Alles wijst er op dat er bij ASS een “ ander soort bedrading” in de hersenen aanwezig is.

Twee belangrijke verschijnselen zijn het gevolg van dit “ ander soort bedrading”:

  • Moeite met sociale interactie en communicatie ( volgens de “ gewone regels”)

  • Voorkeur voor routine, vaste gewoonten, structuur, grotere moeite met onvoorspelbaarheid, behoefte aan duidelijkheid

Het woord spectrum wijst er op dat er een enorme diversiteit is bij mensen bij ASS.

Kerntalentenonderzoek de afgelopen vijf jaar heeft mij overweldigend duidelijk gemaakt dat de verschillen tussen mensen veel groter zijn dan algemeen wordt aangenomen.

De bestaande ordeningen/indelingen hebben het voordeel dat er wat orde in de chaos wordt gebracht.

Met als nadeel dat die ordeningen/indelingen een opeenstapeling zijn  van fouten.

Het is dan ook logisch dat de verschillen tussen mensen met ASS enorm groot zijn.

Het brede publiek associeert ASS nog steeds met een aantal cliché’s:  Rain Man, dom, geen empathie, asociaal, …

Afhankelijk van het persoonlijk talentenprofiel /persoonlijkheid zal ASS zich bij iedereen anders uiten:

* Beperkte, gefixeerde interesses:  Door je te focussen op één onderwerp kan iemand de chaos verminderen.  Het zorgt meer voor een veilig, vertrouwd gevoel.

 

* Prikkelgevoeligheid:  er kan sprake zijn van teveel of te weinig prikkels voelen,  moeite met het omgaan met geluid, geur, smaak, stoffen, …

       Daarnaast kan prikkelgevoeligheid ook voorkomen bij hoogsensitieve mensen ( HSP)zoals blijkt uit de werken van Elaine           Aron, en andere auteurs.

       Het spreekt voor zich dat er al snel verwarring kan ontstaan tussen wat ASS en HSP is.

     

*  Detailgeoriënteerdheid:  Eén van de troeven van ASS kan zijn dat mensen veel oog hebben voor detail, en dat dit in vele        professionele beroepen gewaardeerd wordt, bv. in IT.  

   

   Uit kerntalentenonderzoek weten we dat veel mensen oog voor detail hebben, zonder dat dit ASS is.  

* Moeite met het overzicht bewaren, top-down denken, anticiperen op  de gevolgen van beslissingen op lange termijn als het complex is

Er zijn in de bevolking veel mensen die moeite hebben met het overzicht bewaren, top-down denken, anticiperen zonder dat dit ASS is.

Mijn voorlopige indruk is wel dat slechts een minderheid van mensen met ASS, in staat is gemakkelijk het overzicht te bewaren, gemakkelijk top-down te denken.  Elon Musk verklaarde ASS te hebben.  Mijn voorlopige hypothese is dat een zeer hoge intelligentie nodig is om met dit probleem om te gaan, zonder grote inspanningen.

Mijn vermoeden is dat mensen met ASS minder  de noodzakelijke hersenverbindingen hebben om dit overzicht op een comfortabele manier te bewaren.  Het lijkt er op dat vertrekken vanuit details voor hen veel natuurlijker werkt, veel comfortabeler is. 

* scripts volgen

Gelinkt aan het vorige punt is dat mensen met ASS dikwijls scripts volgen.

Zij bestuderen gedrag van anderen en kopiëren dit. 

 

Dit lijkt voor velen een gemakkelijkere weg dan zelf te moeten nadenken over complexe beslissingen.

wat als er geen script is voor een situatie?

Eén van de grote problemen die ik bij intelligente mensen met ASS zie is, dat ze vastlopen als er geen script is.

Zolang alles zijn normale gang gaat, kunnen ze vrij goed functioneren, zonder al te grote problemen. 

Ze volgen gewoon het script zoals ze dat van van jongs af aan geleerd hebben.

Als ze moeilijke levenskeuzes moeten maken voor henzelf hebben ze de neiging de oplossing van een vertrouwd iemand te kopiëren, of een vertrouwd concept te volgen, ook als dat voor hen geen goede oplossing is, of compleet averechts werkt.

De flexibiliteit, creativiteit, veerkracht  om iets anders te bedenken kan dan afwezig zijn.

* De omgang met mensen is moeilijker, waardoor iemand  een voorkeur kan hebben voor omgang met dieren. 

Met dieren omgaan is immers gemakkelijker te voorspellen. 

Uiteraard zijn er tientallen of honderden redenen waarom mensen graag met dieren omgaan.

ASS hebben kan één van de redenen zijn, omdat dieren meer leesbaar zijn, dan mensen.

ASS komt naar schatting voor bij ongeveer 1% van de bevolking. 

3. ASS en intelligentie

Intelligentie kan ingezet worden om ASS te maskeren, zodat mensen normaal lijken, en minder kans hebben om afgewezen te worden.  

 

Dit kost hen wel veel energie, en kan een bron van burn-out zijn.

ASS maskeren is een tactiek die een tijd goed kan werken.  

Vroeg of laat komt de rekening bv. onder vorm van een burn-out.

De inspanningen zijn te hoog.

Inzicht kan helpen om het maskeren meer te doseren

om zo de energiebalans beter te bewaken.

Omdat hoge intelligentie wordt ingezet als copingmechanisme is het logisch dat bij een diagnose-onderzoek, onderzoekers naar ASS, intelligentie, recrutering, al snel volledig op het verkeerde been gezet worden, wat duidelijk blijkt uit het onderzoek van James Webb bij hoogbegaafden, met misdiagnoses en dubbeldiagnoses tot gevolg. Zie bronnen verder.

Soms wordt intelligentie overschat, omdat ze selectief goed zijn in een bepaalde domeinen.

Intelligentie wordt soms onderschat.  

Het maskeren en andere copingmechanismen vergen veel energie,

zodat ze minder intelligent lijken dan ze zijn,

wat heel frusterend kan zijn.

Ze kunnen hun intelligentie immers onvoldoende inzetten.

Deze frustratie kost heel veel energie, en levert te weinig levensvreugde op.

Een hoge intelligentie hebben kan een grote valkuil zijn.   

Je ervaart immers dat je dingen beter kan dan anderen.

De valkuil is dat er dingen zijn waar je minder goed in bent, zonder dat te beseffen.

Je gaat teveel voort op de succeservaring. 

Er blijven " blinde vlekken", die vroeg of laat grote problemen kunnen opleveren.

Bij mensen met hoge intelligentie en ASS is de valkuil nog groter,

net omdat ze minder zicht hebben op hun beperkingen

vooral als ze zich niet bewust zijn van hun ASS.

4. ASS en Empathie

Een grotere moeite met sociale interactie en communicatie is vermoedelijk het meest pijnlijke aan ASS, zowel voor mensen met ASS als voor hun omgeving.

Het relationele is zo wezenlijk voor het mens zijn, dat een verstoring hierop diepe wonden veroorzaakt.

Zowel iemand met ASS, als iemand in contact met een persoon, dreigt al snel te blokkeren.  Kortsluitingen komen helaas veel voor.

Mensen met ASS hebben in hun leven veel micro-trauma’s opgelopen, door een opeenstapeling van negatieve, afwijzende reacties.

Ze voelen zich dikwijls onbegrepen, zodat ze snel “ getriggerd worden”, door herinneringen aan pijnlijke ervaringen in het verleden.

De combinatie van de verstoring, het anders zijn  met trauma, maakt alles nog zoveel pijnlijker.

In het brede publiek is er weinig kennis over ASS, weinig mensen begrijpen het.  Mensen kiezen van nature dikwijls de gemakkelijkste weg, de weg van de minste weerstand.   Uit onbegrip wijzen ze de ander die anders is af.

Mensen die zich bewust zijn van hun ASS kant, die hierover genoeg informatie gehad hebben, die hierbij begeleid zijn, zijn zich meer bewust van wat er speelt.  Zonder dit inzicht zijn ze meer kwetsbaar voor trauma’s. 

Als naasten weten dat iemand ASS hebben krijgen ze tools om er beter mee om te gaan.  Inzicht helpt om conflicten te vermijden.

Vanuit kerntalentenonderzoek weten we dat er vele vormen van sociaal gedrag zijn.

Mensen met ASS kunnen wel degelijk vele vormen van sociaal gedrag vertonen.

Het brede publiek dat te weinig inzicht heeft, trekt al snel te eenvoudige conclusies.

De theorieën van experten rond ASS geven mij te weinig voldoening.

Het blijft een “ work in progress”.  

De meeste theorieën vertrekken top-down om dan iedereen in vakjes te stoppen.

Zo wordt veel mensen ( onbewust) onrecht aangedaan.

Sommige mensen  met ASS kunnen veel energie krijgen van het fysiek zorgen voor ouderen, kinderen, zieken, zorgbehoevenden,…en deze jobs in veel opzichten heel goed doen.

Het echt goed kunnen begrijpen van anderen zal meestal moeilijker liggen.

Ze kunnen veel behoefte hebben aan sociale contacten. 

Ze kunnen zich loyaal gedragen in een groep.  

Ze kunnen heel bezorgd zijn over de toestand in de wereld, het onrecht, ... ( Greta Thunberg)

Ze kunnen ervan genieten dat ze anderen plezier doen.

5. Kwaliteiten mensen met ASS

 

Neurodiversiteit heeft naast nadelen ook voordelen.

 

Een grotere detailgeoriënteerdheid kan in een professionele omgeving veel voordelen hebben, bv. in IT.

 

Een goede observatie en focus zijn kwaliteiten die erg nuttig kunnen zijn.

Duidelijkheid heeft voordelen.

Eenzijdige interesse kan ingezet worden als expertise in een ( eerder beperkt) vakgebied.

Concentratie is een troef in een werkomgeving. 

Betrouwbaarheid en loyaliteit zijn belangrijke kwaliteiten.   Manipulatief gedrag is eerder complex, zodat mensen met ASS minder geneigd zijn, of niet de vaardigheid hebben om dit te doen, tenzij via scripts.    

 

6. De impact van ASS op betrokkenen en hun omgeving

 

Op dit moment worden jongeren met ASS veel gemakkelijker gedetecteerd.  

 

Het voordeel is dat zij inzicht krijgen hoe ze zelf functioneren, ze krijgen begeleiding  hoe ze kunnen omgaan met de specifieke uitdagingen. En die uitdagingen kunnen heel pittig zijn.

Uiteraard is een diagnose van ASS ongemakkelijk om te aanvaarden.   

Een verwerkingsproces, een rouwproces is onvermijdelijk. 

Wat helpt is aanvaarden  dat sommige zaken minder gemakkelijk gaan,  begeleiding inschakelen, inzetten op de kwaliteiten,  en aanvaarden en dat er op dit moment wel begeleiding is, maar geen behandeling om de ASS-knop uit te schakelen.

Wat het nog pijnlijker maakt voor de betrokkenen en de omgeving is dat " inzicht in het eigen functioneren" dikwijls verminderd is door ASS.  

 

Ken Uzelf blijft een eeuwenoude wijsheid.

 

Zeker in de oudere generaties, maar ook bij vrouwen, hoogintelligente mensen, blijft ASS onder de radar.

Dit kan een bron zijn van zware conflicten in relaties, in families, op de werkvloer.

Als familiaal bemiddelaar zie ik soms aanwijzingen van ASS. 

Indien betrokkenen onbewust ASS hebben is het moeilijk om als bemiddelaar verder te kunnen.

7. Kwetsbaarheid - conflicten

Een verminderd zelfinzicht, vooral als ASS onbewust is, maakt betrokkenen kwetsbaar.

Onder nummer 1 vond je een facebook post over narcisme.

Er zijn veel slachtoffers van narcisme, bv. sensitieve empathische mensen, ook zonder ASS. 

ASS maakt mensen extra kwetsbaar voor narcisme en andere vormen van destructief gedrag.

Zoals hoger beschreven is het logisch dat ASS voor meer conflicten zorgt, vooral zonder voldoende inzicht in ASS, en onbewust ASS.

Een vertrouwenspersoon die mensen kan begeleiden is naar mijn gevoel geen luxe, en dikwijls een noodzaak, om misbruik te voorkomen.

8. ASS en een kerntalentenanalyse

Zelf ga ik uit van de hypothese dat er sprake is van " een ander type van bedrading in de hersenen".

Als we een kerntalentenanalyse doen, baseren we ons op " de normale reactie" van mensen.

Net omdat op die " normale reactie " een verstoring zit, zijn de resultaten helaas minder betrouwbaar.

Een kerntalentenanalyse is gebaseerd op " wat één spelend kind graag doet".   

ASS zit reeds in dit " concrete spelende kind", zodat we bijzonder waakzaam moeten zijn of onze hypothese wel klopt.

Zelfs met extra waakzaamheid en extra tijd, zullen de resultaten kwalitatief minder goed zijn.

 

Ook in het gedrag als volwassene zullen er verstoringen zijn, als gevolg van ASS. 

Net omwille van alle problemen die mensen met ASS hebben bij het vinden van hun weg in het leven, hun behoefte aan begeleiding, kan een kerntalentenanalyse toch waardevolle informatie geven, die nuttig kan ingezet worden.  

Ook bij een verminderde betrouwbaarheid.

9. ASS en vrouwen

Veel onderzoek in het verleden werd uitgevoerd door en voor mannen. 

We weten intussen gelukkig dat behandeling van hartproblemen ( cardiologie )bij vrouwen een andere invalshoek vraagt.

Traditioneel werd gezegd dat ASS bij mannen oververtegenwoordigd is.

De afgelopen jaren is er meer onderzoek naar ASS bij vrouwen. 

Naar mijn gevoel is er bij vrouwen nog veel onderdiagnose, zeker bij hoogintelligente vrouwen, die goed kunnen maskeren.

Bij vrouwen is er veel " culturele druk" om aan sociale verwachtingen te voldoen.  

Als je als vrouw onvoldoende  gendertypisch gedrag vertoont zal je daar heel erg op afgerekend worden: geen man vinden, afgewezen worden omdat je niet sociaal genoeg overkomt, ...

Om  sociale afwijzing te vermijden gaan ze ( nog meer dan bij mannen) zich overaanpassen.

Intelligente mannen met ASS vinden soms een weg in de IT wereld.  Dit vraagt specifieke talenten die bij een aantal vrouwen afwezig zijn, zodat ze minder gemakkelijk begaanbare routes vinden. 

Uit een reportage bleek dat er mogelijk een verband is met anorexia.  Anorexia als copingmechanisme bij ASS. 

Wat ook bleek uit een recente documentaire is dat veel vrouwen met ASS slachtoffer zijn van allerlei vormen van misbruik.

Het is voor hen veel moeilijker om op de normale manier een goede weg in het leven te vinden. 

 Deze bijdrage is nog in opbouw.

Iedereen mag mij per mail eventuele suggesties bezorgen. 

 

Bronnen:

  • James Webb ea, Misdiagnoses en dubbeldiagnoses bij hoogbegaafdheid, 2020

  • Annelies Spek, Autismespectrum stoornissen bij volwassenen, 2017

  • Vele andere boeken, websites, facebookposts,

  • Eigen onderzoek

bottom of page